Da ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, nennen wir Betroffene dieser folgenschweren Hauterkrankung "Schmetterlingskinder".
Mit dieser Metapher zeichnen wir ein positives Bild von Menschen mit einem folgenschweren Schicksal: Kinder und Erwachsene, die trotz vielfältiger Einschränkungen dem Leben mit Optimismus begegnen aber trotzdem unsere Hilfe und Solidarität dringend brauchen. Denn nicht nur Kinder sind von Epidermolysis bullosa (EB) betroffen, die Erkrankung begleitet "Schmetterlingskinder" ein Leben lang.
EB zählt nach der Definition der Europäischen Union zu den so genannten seltenen Krankheiten (= Rare Diseases). Pro Jahr werden in Österreich mehrere "Schmetterlingskinder" mit einer schweren Form der EB geboren. Insgesamt leben in Österreich etwa 500 Betroffene, in Europa sind es rund 30 000.
Seltener Fall
Antenne Tirol hat einen ganz schweren Fall getroffen. Die Familie hat bereits sehr viel erleiden müssen und möchte darum anonym bleiben Der betroffene 3 Jährige Bub ist einer von 3 Fällen weltweit wo auch die inneren Organe betroffen sind, Magen, Darm, Blase, Niere, Harnröhre Speiseröhre und und und.. Die ruft natürliche extreme Schmerzen hervor und der Junge steht derzeit vor Nierenversagen und hat bis zu 60 Kolliken am Tag. Mehr dazu in Tirols Morningshow bei Johanna Urban.
